Minun elämäni ALS omaishoitajana: Epätietoisuudesta diagnoosiin



 
EPÄTIETOISUUDESTA DIAGNOOSIIN

 
Se alkoi siitä, kun mieheni tunsi heikkoutta jalassa ja alkoi kävellä huonommin ja huonommin ja tasapainokin muuttui huonommaksi ja huonommaksi, joten tilattiin lääkärille ajan. Vaikean vuoden ja useiden tutkimusten, levottomuuden ja odotusajan jälkeen saimme tiedon keväällä 2009 että hänellä on ALS. Loppuun asti toivottiin että joku päivä kaikki olisi ihan hyvin eikä olisi mitään vakavaa.
 
Kun tieto tuli niin, se oli aivan kun isku kasvoillemme, tuntui kun joku olisi vetänyt maton jalkojemme alta. Ei se näin pitänyt käydä. Hetkessä se pahin muuttui todelliseksi.
 

SHOKKI!

Useasti voi ulkoisesti kaikki näyttää hyvin seesteiseltä, mutta pinnan alla on täysi kaaos. On ihan normaalia että ei muista mitä on tapahtunut tai tullut sanottua. Voi olla hyvinkin vaikeata ottaa vastaan informaatiota. Shokista huolimatta tietoisuus oli meille jonkilainen helpotus. Nyt oli se rasittava epätietoisuus ohi.
 
Tässä vaiheessa on todella tärketätä että ihmiset, perhe, ystävät ja hoitohenkilökunta ovat tukena ja antamassa lohtua. Suhteet ystäviin ja perheeseen laitetaan kovalle koetukselle. Kuten omaisena ja sairastavan tilanteen huomioon ottaen on myös olemassa oma suru, levottomuus ja pelko käsiteltävänä. Joskus on vaikea olla läsnä ja kuuntelevainen kun itse samalla riitelee omien vaikeiden tuntemumksien kanssa.
 
En tiedä voinko antaa mitään hyviä neuvoja miten pitäisi käyttäytyä koska minä olen se henkilö joka seisoo hänen rinnallaan, me ihmiset ollaan kaikki erilaisia ja reagoidaan eri tavalla. Uskon että tärkein kuitenkin on että olet siinä ja kuuntelet. Usein on niin että ei tiedä mitä sanoa, ei ole vastauksia kaikkeen mutta joskus riittää vain kun halaat minua
 
Seuraavalla kerralla tarkoitus on kirjoittaa "Neuvoja ystäville"!




Lue Birgitin ensimmäinen blogi tästä!

FRÅN OVISSHET TILL DIAGNOS
 
Det började med att maken kände svaghet i foten och gången och balansen blev sämre och sämre så vi sökte läkare. Efter ett mycket jobbigt år med massor av undersökningar, oro och väntan så fick vi beskedet våren 2009 att han hade Als. Man hade ju hoppats in i det sista att allt skulle bli bra en dag och att det inte var allvarligt.
 
Det blev en smäll när beskedet kom, det kändes som någon drog bort mattan under fötterna. Det var väl inte så här det skulle bli. Plötsligt blev det värsta tänkbara  verklighet.
 

CHOCK!

Ofta kan man utåt sett verka helt samlad, men under ytan råder kaos. Det är vanligt att man inte minns allt som sagts och hänt. Det kan bli svårt att ta emot information. Att få beskedet var för oss trots chocken en slags lättnad. Nu var den påfrestande ovissheten över.
 
I detta skedet är det viktigt att ha människor, familj och vänner, men också vårdpersonal runt sig som stöd och tröst. Relationer till vänner och familjen utsätts för hårda prov. Som anhörig har man förutom den drabbades tillstånd, även sin egen sorg, oro och rädsla att hantera. I bland är det svårt att finnas till hands och vara lyhörd samtidigt som man själv brottas med sina egna svåra känslor
 
Jag vet inte om jag kan ge några bra råd om hur man skall vara när man är den som står bredvid. Alla vi människor är så olika och reagerar på olika sätt.
Tror att det viktigaste är att bara finnas där och lyssna.
Man vet oftast inte vad man skall säga, man har inte alla svar, men ibland räcker det med att bara hålla om.


Nästa gång tänkte jag skriva om några råd till vänner!


Läs Birgits första blog här!

Kuka Birgit on?
Birgit on koulutettu lähihoitaja/lastenhoitaja, nykyään leski ja kuuden lapsen äiti, hän on työskennellyt kuntohoitajana, toimtaterapeutin avustajana, päiväkodissa sekä liikkeissä että urheilun parissa. Birgit on toiminut myös omaishoitajana/henkilökohtaisena avustajana ALS sairastavalle miehelleensä.

Vem är Birgit?
Birgit är utbildad undersköterska/barnskötare, idag änka och mor till sex barn. Birgit har arbetat på sjukgymnastiken, arbetsterapin, dagis och även inom handel och med idrott. Hon arbetade även som anhörigvårdare/assistent till sin ALS sjuka man.

Tarvitsetko sinä henkilökohtaisen avustajan?

Tai soita: 040-53 77 652